HullerOmBullar.blogg.se

Betraktelser inifrån och utifrån; att ha ett barn med ett neuropsykiatriskt funktionshinder.

Publicerad 2012-11-20 19:35:00 i Barn och familj, Elevhälsa, Föräldraskap, Neuropsykiatriska funktionshinder, Skolfrågor, Skolkurator,

Föreställ dig att du sitter på ett viktigt möte, och bara hör var tredje mening ungefär. Eller att du pratar med vänner och bara uppmärksammar vissa delar av det de säger. Eller tänk dig in i hur det skulle vara att få viktiga instruktioner, men bara uppfattar en tredjedel av dem? Svårt, pinsamt och jobbigt, eller hur?
 
Det är rätt lätt att tappa förståelsen för helheten då. Verkligheten blir fragmentarisk, och man måste hitta strategier för att försöka hålla uppmärksamheten uppe. För detta krävs energi, och man blir fortare trött. Att sätta sig in i hur det är att leva med en uppmärksamhetsstörning är inte lätt.
 
Idag ska jag skriva utifrån mina egna erfarenheter. Både som förälder till ett barn med svårigheter, och utifrån min egen yrkesroll.
 
Jag har pratat igenom tillkomsten av det här inlägget med min 12-årige son. Jag skriver detta med hans samtycke. Vi tycker båda att det är viktigt att sprida information om ett funktionshinder som inte syns; ADD, vilket står för Attention deficit disorder.
 
Att ha ADD innebär att man har en form av ADHD, där huvudproblematiken främst handlar om uppmärksamhetsproblem, och inte motorisk rastlöshet. I min sons fall tillkommer det att han har nedsatt arbetsminne och dyslexi. (Ingen person med ADD är den andre lik, men den gemensamma nämnaren är problemet att hålla uppmärksamheten uppe).
 
Ouppmärksamheten och det nedsatta arbetsminnet innebär bland annat att han ständigt tappar bort saker, samt har svårt att organisera och planera tillvaron. Ibland behövs en hel del utifrånkommande stöd för att få vardagen att flyta. Motivationsproblem har också ingått som ett stort problem. Trots att vår son är smart, så har han inte kommit "till sin rätt". När man bara hör var tredje mening, blir det svårt att t ex tillgodogöra sig lektioner.
 
I vårt moderna samhälle är det väldigt mycket jobbigare att ha uppmärksamhetsproblem, än vad det hade varit att ha det i..tja i t ex en turkisk bergsby. Vårt samhälle har ju rätt höga krav, särskilt i skolan, där man behöver ha tillförlitlig åtkomst till sitt minne, att kunna organisera, planera och ta eget ansvar. Konsekvenserna av ADD är alltså större eller mindre, beroende på vilket sammanhang man befinner sig i. Det blir också ett större eller mindre hinder i skolan, beroende på hur väl skolan kan ta hand om elever i behov av särskilt stöd.
 
Som förälder har jag suttit i oändligt många möten i skolan, tillsammans med sonen. Som jag nämnt tidigare har jag turen att ha kunskaper i ämnet utifrån mitt eget yrke, Det är betydligt värre för de barn som inte har föräldrar som förstår. (Sämsta utgångspunkten är förstås när vare sig föräldrar, barnet ifråga eller läraren, lyckas upptäcka svårigheterna och se till att undervisningen anpassas utifrån det).
 
Reaktionerna i skolan har under åren varit blandade, och helt beroende av lärarens ork och möjlighet att sätta sig in i problematiken. Många gånger uppfattar jag att vi upplevts som lite besvärliga, även om jag under senare år märker att kunskaperna har växt i skolan kring vad neuropsykiatriska svårigheter innebär.
 
Varför är det viktigt att förstå sig på ADHD och ADD? Ja, framförallt för att det är väldigt vanligt. I en vanlig skolklass säger man att det är runt 2-3 stycken elever som har dessa svårigheter. I en IV/IM-klass på gymnasienivån är de ofta fler. Obehandlade och/eller utan stöd, så finns det en risk att man t ex misslyckas med sina studier.
 
ADD och ADHD är egentligen inget annat än en naturens variation, våra hjärnor ser olika ut. Med ganska små medel kan man göra tillvaron uthärdlig. Det är min uppfattning, både i min roll som förälder och som skolkurator, att det kan vara viktigt att det utreds och diagnosticeras, (men jag är medveten om att det finns andra som tycker annorlunda när det gäller den frågan). 
 
Specialpedagoger med bred kompetens inom inlärningssvårigheter och NP-spektrum, har möjlighet att omsätta sina kunskaper  till pedagogiska strategier som kan nedtecknas i åtgärdsprogram. Först då blir det ett stöd både för eleven och de lärare som skall undervisa.  
 
Är då en tillrättalagd undervisning i skolan, ett tillräckligt stöd? Ja, ibland är det faktiskt fullt tillräckligt, i kombination med stöd hemma. Dock behöver stödet individanpassas, för att inte störa barnets självständighetsutveckling. (Här är jag för övrigt tillbaka till hur viktigt det är med tillgång till en välfungerande elevhälsa, med tvärprofessionella kompetenser, som kan vara till hjälp). 
 
Som många känner till, så finns det även medicinering. För att få prova medicin så måste man vara utredd och diagnosticerad. Som föräldrar har vi varit negativt inställda till medicinering från början, men efter mycket om och men har han fått prova.
 
Hur det har gått?
 
Det har varit som att vända på en hand. Vi är förvånade över skillnaden. Han kommer ihåg vad han ska göra, han är inte lika trött, han tar eget initiativ till att göra alla läxor och det är mycket mindre stök och bråk. Han är gladare, känner hopp och känner att han hänger med. Han kan sitta och prata med oss och följa en konversation!
 
Är det fel att medicinera barn? Ja, en del tycker det. Jag vet många som blir provocerade, och tycker att det "är samhället som ska ändra på sig". 
 
Men ingen föreslår att ett hörselskadat barn skall vara utan en hörapparat, och att det är bättre att alla lär sig teckenspråk istället? För så kan vi ju faktiskt tänka på det; att en del barn har osynliga funktionshinder, och har behov av olika typer av hjälpmedel.
 
Jag hoppas att vi i framtiden kan lära oss att se på medicinering som ett hjälpmedel av flera, för de som har behov av det. I kombination med en större kunskap om vad det innebär att ha ADD eller ADHD förstås, och vilka konsekvenserna kan bli om vi låter stödet utebli.
 
Vi behöver också bli bra på att skilja ut ADD/ADHD från den typen av koncentrations/uppmärksamhetssvårigheter som kännetecknar de barn/ungdomar som lever under svåra hemförhållanden/socialt utsatta förhållanden/stress. Dock kan stödet i skolan behöva anpassas på samma sätt, men med tillägg av annat utifrånkommande stöd. Men det ska jag nog återkomma till, i ett annat inlägg :)
 
 
 
 
.
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Kommentarer

Postat av: Marlene

Publicerad 2012-11-20 19:51:24

Vi är många föräldrar som försöker utbilda allmänhet och omgivning, alla som vågar göra det behövs! Min son är nu 19 år (har ADHD och Tourettes)och har gått ut både grundskola och gymnasium med gott resultat. Något som många sagt är omöjligt, men som tack vare medicinering gick mycket bättre än väntat. Han har fast jobb och har till vår stora lycka klarat av att ta körkort! Nu är det stora steget att hitta en lägenhet och flytta hemifrån... ska bli väldigt spännande att se hur han klarar ekonomi, planering och medicinering. Lycka till med er pojke, hör av er om du vill ha ett bollplank :-)

Svar: Tack Marlene! Skönt att höra att din son fixat både grundskola och gymnasium. Tyvärr ser jag många på gymnasienivån, som inte fått rätt stöd i tid, i grundskolan. Men genom att sprida vår kunskap så får vi hoppas att det blir en förändring på sikt. Att upptäcka och sätta in insatser tidigt, ökar helt klart möjligheten för en lyckad skolgång. Tack igen för uppmuntrande ord :))
hullerombullar.blogg.se

Postat av: Joanna

Publicerad 2012-11-20 20:16:12

Tack för dina ord! Jag känner igen min egen son. Vi väntar på utredning.

Svar: Ja, det där med utredning är ett eget kapitel. Många får vänta länge. Hoppas det kommer gå bra! Lycka till:)
hullerombullar.blogg.se

Postat av: John

Publicerad 2012-11-20 22:09:07

Tack för ett väldigt, väldigt bra, lärorikt och betydelsefullt inlägg... Verkligen minst sagt givande att läsa detta och ta del av din och din sons kunskap och erfarenhet på detta område...

Svar: Tack John, jag är glad att någon vill ta del av det jag tänker i den här frågan!
hullerombullar.blogg.se

Postat av: Gudrun

Publicerad 2012-11-20 22:09:15

Vi fick utredning snabbt och utan bråk men sen tar det liksom stopp eftersom sonen inte kvalificerar in till habiliteringen, ( inte glasklar Asperger) vi får fortsatt stöd av BuP som varit fantastiska (jag var oerhört skeptisk ibörjan, erfarenheten från jobbet) men de ger oss stöd och har jobbat ihop med skolan på bästa sätt. Nu är bekymret att vi ska välja högstadium och hur det ska bli...hur har ni resonerat där, något bra tips?

Svar: Jag är ju kanske lite jävig där, med mitt tjat om elevhälsa.. Men det är mitt tips, välj den skola som ni känner förtroende för, när det gäller just särskilt behov av stöd. Diskutera och ställ frågor till skolledarna på de skolor ni/er son kan tänka er.
Hur ser skolans elevstödsprocess/arbetsgång ut, om en elev inte når målen pga t ex ett neuropsykiatriskt funktionshinder, enligt skolledaren? (En bra skola skall kunna uppge hur en sådan rutin ser ut enligt "Upptäcka, utreda, åtgärda, följa upp och utvärdera"-tänk. Som förälder skulle jag även fråga vilken erfarenhet skolan har av att stödja elever med den typen av funktionshinder, som er son har.

Efterlever skolan den nya skollagen när det gäller tillgång till de personalkategorier som skall ingå i den nya samlade elevhälsan? Har skolan förmåga att se bortom bara individen, i sitt resonemang? Dvs är de beredda att granska styrkor och hinder inte bara hos eleven själv, utan även på grupp och organisationsnivå? Har skolan en specialpedagog som har kompetens inom NP-området? När ni valt, be om att få ett åtgärdsprogram som upprättas redan från början, för att förebygga dippar, be att få vara delaktiga i utformandet, då ni känner ert barn bäst.

För egen del så har vi inte fattat ett beslut än, men det lutar åt att han kommer att börja en kommunal högstadieskola till nästa höst. När vi ses, kan jag berätta lite mer om hur det landar! Lycka till, kram!
hullerombullar.blogg.se

Postat av: Daniel Pub

Publicerad 2012-11-21 15:41:14

Bra inlägg, kloka ord!

Detta är något som man inte kan passa in en "mall" på för att
lösa, för det är lika individuellt som antalet människor.
Det är heller inte endast ett fysiskt dilemma, det påverkar så mycket mer faktorer också.
Medicinering kan vara bra ibland, det är också individuellt. Det är som att arbeta med ett kraftig
ångest, ibland behövs det medicinering för att kapa de kraftigaste topparna och dalarna, och detta
för att individen ska bli mottaglig för vidare behandling i någon form.
Det är (enligt mig) just här det står att finna en av de större bristerna, för idag är det många som får
medicinering men sedan lämnas vind för våg. När medicineringen fungerar, det är DÅ hjälpen ska sättas in. Jag menar alltså hjälpen till att hjälpa sig själv! (Här saknas det kunskap)

Utredningar har man ju erfarenhet av, och det finns mycket bra med det, men också mycket som borde förbättras. Samma sak med skolornas arbete
och då menar jag framför allt ansvaret. Flertalet personal behöver lära sig mer om allt detta, lära sig att jobba på ett flexiblare sätt, att se annorlunda.
Jag köper inte skolans argument om ekonomi (fast jag vet att det är oerhört komplext) och om resursbrister, det handlar om ansvar!
Har man ett "problem" någonstans, så är det bara att fokusera igenom och bortom det, problem är endast möjligheter till att hitta lösningar och vägar till nyheter och förändringar.

Jag har träffat så mycket människor genom åren, rektorer, lärare, poliser, inom socialtjänsten etc etc. där jag tydligt ser att de inte kan erbjuda någon hjälp i egentlig mening, detta för att de har "noll" (0) kontakt med sig själva. Akademiska utbildningar ÄR bra, och ett måste i många sammanhang, men använder man endast sitt mentala (med allt vad det innebär) så är det som att bara låta själva kroppen gå till jobbet. HÄR, finns det extremt mycket att jobba på/med.

Så underbart att se att det finns eldsjälar som du, som har förståelse på ett brett plan och professionalitet, det gör att det tänds hopp. Gillar dina inlägg, skarpt!!! :)
Jag har sett varifrån det kommer i dig, och jag undrar...när kommer du ta det där steget? Spännande:)

/Daniel

Svar: Tackar först ödmjukast för beröm och uppskattning, i min bransch är vi inte bortskämda med det (och ska väl inte så förvänta oss det heller :), men det var fint skrivet. (Det där sista får du väl förklara nån gång när du springer på mig :D)Vad gäller utredningar, så är de som du säger bra, ett nödvändigt verktyg många gånger. Men det både du och jag vet är att de inte får låsas in i ett skåp när de är färdiga, och glömmas bort. De skall vara levande dokument, och användas som underlag till åtgärdsprogram och insatser. Görs inte det, så blir ju utredningen och det arbete som lagts ner av både elev och utredare, värdelöst. Både BuP och skolor behöver bli bättre på att följa kedjan från början till slut. En parallell är detta du nämner med att "lämnas vind för våg", med en diagnos i ena handen och medicin i den andra. Det är också mycket riktigt en brist, där utvecklingen behöver ta fler steg framåt. Kanske är både du, jag och andra föräldrar, en väg dit, genom att dels visa att vi finns och att vi vill att våra barns behov skall tas på allvar. Som du varit inne på tidigare, så finns det ju många sätt att ta tillvara dessa barns speciella och unika egenskaper också :)

Vad gäller det du upplever i dina kontakter med människor på olika nivåer, så finns det nog många som känner igen sig. Jag tror att alla människor vill göra så bra ifrån sig på sina arbeten som möjligt, ibland misslyckas man, ibland uppslukas man av budgettänk, ibland har man en jävligt dålig dag helt enkelt (i värsta fall har man helt valt fel jobb) osv. Själv har jag lärt mig att bara utgå från hur jag själv skulle vilja bli bemött. Att bli lyssnad på, tagen på allvar och respekterad, räcker långt, även i de fall som man kanske tvingas lämna negativa besked. Hoppas du fortsätter läsa, Kram :)
hullerombullar.blogg.se

Postat av: AnnaR

Publicerad 2012-11-21 19:55:27

Väl skrivet!

Postat av: Anne

Publicerad 2013-11-12 00:10:28

Toppen Victoria att du kan skapa lite debatt både som förälder och professionell! Mer av dig, så skulle många barn få det bättre i skolorna 😊

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela