Betraktelser inifrån och utifrån; att ha ett barn med ett neuropsykiatriskt funktionshinder.
Föreställ dig att du sitter på ett viktigt möte, och bara hör var tredje mening ungefär. Eller att du pratar med vänner och bara uppmärksammar vissa delar av det de säger. Eller tänk dig in i hur det skulle vara att få viktiga instruktioner, men bara uppfattar en tredjedel av dem? Svårt, pinsamt och jobbigt, eller hur?
Det är rätt lätt att tappa förståelsen för helheten då. Verkligheten blir fragmentarisk, och man måste hitta strategier för att försöka hålla uppmärksamheten uppe. För detta krävs energi, och man blir fortare trött. Att sätta sig in i hur det är att leva med en uppmärksamhetsstörning är inte lätt.
Idag ska jag skriva utifrån mina egna erfarenheter. Både som förälder till ett barn med svårigheter, och utifrån min egen yrkesroll.
Jag har pratat igenom tillkomsten av det här inlägget med min 12-årige son. Jag skriver detta med hans samtycke. Vi tycker båda att det är viktigt att sprida information om ett funktionshinder som inte syns; ADD, vilket står för Attention deficit disorder.
Att ha ADD innebär att man har en form av ADHD, där huvudproblematiken främst handlar om uppmärksamhetsproblem, och inte motorisk rastlöshet. I min sons fall tillkommer det att han har nedsatt arbetsminne och dyslexi. (Ingen person med ADD är den andre lik, men den gemensamma nämnaren är problemet att hålla uppmärksamheten uppe).
Ouppmärksamheten och det nedsatta arbetsminnet innebär bland annat att han ständigt tappar bort saker, samt har svårt att organisera och planera tillvaron. Ibland behövs en hel del utifrånkommande stöd för att få vardagen att flyta. Motivationsproblem har också ingått som ett stort problem. Trots att vår son är smart, så har han inte kommit "till sin rätt". När man bara hör var tredje mening, blir det svårt att t ex tillgodogöra sig lektioner.
I vårt moderna samhälle är det väldigt mycket jobbigare att ha uppmärksamhetsproblem, än vad det hade varit att ha det i..tja i t ex en turkisk bergsby. Vårt samhälle har ju rätt höga krav, särskilt i skolan, där man behöver ha tillförlitlig åtkomst till sitt minne, att kunna organisera, planera och ta eget ansvar. Konsekvenserna av ADD är alltså större eller mindre, beroende på vilket sammanhang man befinner sig i. Det blir också ett större eller mindre hinder i skolan, beroende på hur väl skolan kan ta hand om elever i behov av särskilt stöd.
Som förälder har jag suttit i oändligt många möten i skolan, tillsammans med sonen. Som jag nämnt tidigare har jag turen att ha kunskaper i ämnet utifrån mitt eget yrke, Det är betydligt värre för de barn som inte har föräldrar som förstår. (Sämsta utgångspunkten är förstås när vare sig föräldrar, barnet ifråga eller läraren, lyckas upptäcka svårigheterna och se till att undervisningen anpassas utifrån det).
Reaktionerna i skolan har under åren varit blandade, och helt beroende av lärarens ork och möjlighet att sätta sig in i problematiken. Många gånger uppfattar jag att vi upplevts som lite besvärliga, även om jag under senare år märker att kunskaperna har växt i skolan kring vad neuropsykiatriska svårigheter innebär.
Varför är det viktigt att förstå sig på ADHD och ADD? Ja, framförallt för att det är väldigt vanligt. I en vanlig skolklass säger man att det är runt 2-3 stycken elever som har dessa svårigheter. I en IV/IM-klass på gymnasienivån är de ofta fler. Obehandlade och/eller utan stöd, så finns det en risk att man t ex misslyckas med sina studier.
ADD och ADHD är egentligen inget annat än en naturens variation, våra hjärnor ser olika ut. Med ganska små medel kan man göra tillvaron uthärdlig. Det är min uppfattning, både i min roll som förälder och som skolkurator, att det kan vara viktigt att det utreds och diagnosticeras, (men jag är medveten om att det finns andra som tycker annorlunda när det gäller den frågan).
Specialpedagoger med bred kompetens inom inlärningssvårigheter och NP-spektrum, har möjlighet att omsätta sina kunskaper till pedagogiska strategier som kan nedtecknas i åtgärdsprogram. Först då blir det ett stöd både för eleven och de lärare som skall undervisa.
Är då en tillrättalagd undervisning i skolan, ett tillräckligt stöd? Ja, ibland är det faktiskt fullt tillräckligt, i kombination med stöd hemma. Dock behöver stödet individanpassas, för att inte störa barnets självständighetsutveckling. (Här är jag för övrigt tillbaka till hur viktigt det är med tillgång till en välfungerande elevhälsa, med tvärprofessionella kompetenser, som kan vara till hjälp).
Som många känner till, så finns det även medicinering. För att få prova medicin så måste man vara utredd och diagnosticerad. Som föräldrar har vi varit negativt inställda till medicinering från början, men efter mycket om och men har han fått prova.
Hur det har gått?
Det har varit som att vända på en hand. Vi är förvånade över skillnaden. Han kommer ihåg vad han ska göra, han är inte lika trött, han tar eget initiativ till att göra alla läxor och det är mycket mindre stök och bråk. Han är gladare, känner hopp och känner att han hänger med. Han kan sitta och prata med oss och följa en konversation!
Är det fel att medicinera barn? Ja, en del tycker det. Jag vet många som blir provocerade, och tycker att det "är samhället som ska ändra på sig".
Men ingen föreslår att ett hörselskadat barn skall vara utan en hörapparat, och att det är bättre att alla lär sig teckenspråk istället? För så kan vi ju faktiskt tänka på det; att en del barn har osynliga funktionshinder, och har behov av olika typer av hjälpmedel.
Jag hoppas att vi i framtiden kan lära oss att se på medicinering som ett hjälpmedel av flera, för de som har behov av det. I kombination med en större kunskap om vad det innebär att ha ADD eller ADHD förstås, och vilka konsekvenserna kan bli om vi låter stödet utebli.
Vi behöver också bli bra på att skilja ut ADD/ADHD från den typen av koncentrations/uppmärksamhetssvårigheter som kännetecknar de barn/ungdomar som lever under svåra hemförhållanden/socialt utsatta förhållanden/stress. Dock kan stödet i skolan behöva anpassas på samma sätt, men med tillägg av annat utifrånkommande stöd. Men det ska jag nog återkomma till, i ett annat inlägg :)
.
